De moeder van de maand: Michaëla

Vergeet Superman, Batman en Spiderman. Moeders zijn wat ons betreft de echte superhelden. Daarom zetten wij iedere maand een supermama met een bijzonder verhaal in de spotlights. Deze maand is dat Michaëla Tesselaar!

Een zwangerschap is toch altijd weer een wonder. Maar die van Michaëla Tesselaar (37) helemaal. De Haarlemse is nu 30 weken zwanger van haar eerste kindje en heeft ook de zeldzame Ziekte van Pompe. Een pittige combinatie met risico’s. “Door mijn zwangerschap zijn de klachten veroorzaakt door mijn spierziekte best wel verergerd. Ook mijn longen functioneren nu nog minder. Dat maakt het voor de baby risicovol en dat vind ik wel spannend.”

Diagnose Pompe

Als Michaëla achttien jaar is wordt bij haar de Ziekte van Pompe vastgesteld. Een zeldzame spierziekte met een onbekend verloop die haar vooral oververmoeidheidsklachten geeft. In de jaren die volgen verslechteren de spieren van haar benen en romp. Haar benen hebben zelfs nog maar 30% van de kracht die ze zouden moeten hebben. Verplaatsen doet ze zich dus vooral in een rolstoel. Maar ondanks een onbekende toekomst willen zij en haar verloofde Mike toch graag een kindje. “Geen gemakkelijke keuze”, vertelt Michaëla.

“Er is weinig bekend over het verloop van de Ziekte van Pompe en er is al helemaal geen kennis over de combinatie met een zwangerschap. Zwanger worden zou bovendien ook het einde betekenen van mijn carrière als ondernemer. Ik had tien jaar lang een eigen bedrijf – een zorgboerderij die dagbesteding aan kinderen en jongeren met een zorgvraag biedt – maar in combinatie met een kind zou dat teveel worden. Toen bestond op het werk bij toeval een hele mooie kans voor goede opvolgers. En ik realiseerde me dat ik een prachtig bedrijf runde maar de functie die ik zelf vervulde eigenlijk helemaal niet zo leuk vond. Ik zat 99% van de tijd achter mijn laptop en had geen energie meer voor de leuke dingen. Inmiddels was ik 37 jaar en besloten mijn partner en ik ervoor te gaan. De zwangerschap heeft wel geholpen om het verdriet van het verliezen van mijn eigen bedrijf ook een positieve draai te geven. Echter blijft het natuurlijk wel lastig om iets waar je tien jaar lang je hart en ziel in hebt gestoken weer los te laten.”

Zwangerschap met risico’s

Net als iedere vrouw krijgt Michaëla last van alle bekende zwangerschapskwaaltjes; misselijkheid, harde buiken en hormoonhuilbuien. Maar haar spierziekte doet er nog een behoorlijke schep bovenop. “Door mijn zwangerschap zijn de klachten veroorzaakt door mijn spierziekte best wel verergerd. Lopen in huis gaat nog net, maar buiten is dat niet verstandig en val ik snel. Dit maakt dat je je heel kwetsbaar voelt. Ik ben dus 80% van de tijd thuis en lig op bed of de bank. Energie om iets te doen heb ik niet. Boodschappen doen voelt als het beklimmen van de Mount Everest. Ik ben een fanatiek paardrijder. Zo af en toe zet ik mezelf er toe aan om een half uurtje een stap ritje te maken. Het gevoel van op het paard zitten geeft zoveel vrijheid. Even bewegen over de wereld zonder dat dit enorm veel kracht of energie kost. Maar nu met 30 weken zwangerschap heb ik mijn laatste ritje gemaakt. Op dit moment ziet het er naar uit dat mijn longen nog wat minder gaan functioneren dan ze al deden en dat maakt het voor de baby ook risicovol. Op zich ben ik een vrij nuchter ingesteld persoon en maak ik me niet heel snel druk. Maar dit vind ik wel spannend. We gaan nu voor extra controles naar een Utrechts ziekenhuis om te kijken of ik eventueel extra zuurstof moet krijgen ‘s nachts.”

“Soms zou ik ook wel even willen keuvelen met een verloskundige over schoppende voetjes, vitamines en lekkende borsten.”

Vanwege haar gezondheid is de zwangerschap van Michaëla wel een hele medische aangelegenheid. Ze heeft geen verloskundige, maar een complete legbatterij aan artsen in een academisch ziekenhuis die haar continu monitoren. “Ik sta onder strenge controle in het AMC”, vertelt ze. “Ik was even bang dat ik terecht zou komen in een soort van onpersoonlijke fabriek van co-assistenten. Maar gelukkig is mijn gynaecoloog erg vriendelijk, heeft echt aandacht en tijd voor me en belt me netjes terug volgens afspraak. Wel bezoek ik ook nog allerlei extra artsen om goed in de gaten te houden hoe het gaat, zoals een neuroloog, anesthesist, ergotherapeut, revalidatiearts, fysiotherapeut, longarts en Pompe experts. Soms zou ik ook wel even willen keuvelen met een verloskundige over schoppende voetjes, vitamines en lekkende borsten. Maar mijn zus of partner gaan meestal mee naar het ziekenhuis. Dat maakt het allemaal wel wat gezelliger.”

Een hele bevalling

Ook de bevalling is al tot in de puntjes geregisseerd. “De bedoeling is dat ik met een ruggenprik en keizersnede en een hele batterij aan specialisten erbij ga bevallen”, weet Michaëla. “Ik mag niet natuurlijk bevallen. Dit zou een te grote aanslag op mijn gezondheid zijn. En de gynaecoloog is bang dat ik onvoldoende kracht en uithoudingsvermogen heb. Vanwege mijn verslechterde longfunctie zou het ook nog een algehele narcose kunnen worden. Het liefste zou ik natuurlijk als een ‘echte’ vrouw willen bevallen maar de risico’s zijn gewoon te groot. En het is natuurlijk wel de bedoeling dat er een gezond kindje uitkomt en ik zelf ook nog een beetje wat kan.”

Maar na de bevalling begint voor het nieuwe gezin het grote genieten. Want ondanks haar ziekte voorziet Michaëla geen moeilijkheden als de baby er straks is. “Gek genoeg maak ik me daar niet heel druk om. Het komt zoals het gaat. En ach, wat is ‘moeilijk’… Mijn leven als moeder zal inderdaad niet zo gaan als bij de gemiddelde vrouw. Maar ik ben gelukkig niet de eerste vrouw met een fysieke beperking die een kindje krijgt en heb via Facebook wel wat groepen gevonden met vrouwen die vanuit hun rolstoel hun kind(eren) opvoeden. Daar haal je heel wat tricks en trucs uit. We hebben heel goed nagedacht over de meubeltjes in huis. Een hoog baby ledikantje zodat ik niet hoef te bukken, een commode die ik kan gebruiken terwijl ik in mijn rolstoel zit, een speciale box, handig badje enzovoort. We zullen niet zomaar alles kunnen doen maar ‘Willen is kunnen’ heb ik ooit geleerd. Ik kan ondanks mijn fysieke klachten ons kindje heel veel liefde, aandacht en warmte schenken en ik denk dat dit belangrijker is dan al het andere.”

Oproep!

We zijn weer op zoek naar inspirerende moeders. Ben óf ken jij net als Michaëla een echte super mama? En wil je jouw bijzondere verhaal hier ook vertellen? Stuur ons dan hier een berichtje. Wie weet ben jij onze volgende Moeder van de Maand!